”Para o presidente Lula, as vidas das pessoas com Neuromielite Óptica não importam”, diz Carla Dickson durante audiência pública na Câmara Federal

A Neuromielite Óptica (NMO) foi tema de uma audiência pública proposta pela deputada federal Carla Dickson (União Brasil-RN), nesta terça-feira (26), na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. A iniciativa teve dois objetivos. Por um holofote sobre a essa doença que é rara, grave e ainda de pouco conhecimento da sociedade. Além disso, buscar soluções para os gargalos que inviabilizam que o tratamento seja oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Um dos maiores entraves é a falta de acesso aos remédios na rede pública. Hoje existem três medicamentos autorizados pela Anvisa para serem comercializados no Brasil. O Inebilizumabe, o Satralizumabe e o Ravulizumabe, todos de alto custo e para que sejam disponibilizados pelo SUS, precisam de liberação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec). Um deles não foi avaliado e os outros dois foram analisados, mas negados por questões orçamentárias.

“Isso é um absurdo e escancara o discurso mentiroso do Governo Federal de que toda vida importa, já que impacto financeiro para o Ministério da Saúde seria inferior a 30 milhões de reais por ano. O que são 30 milhões num orçamento de bilhões, trilhões? Por que não cortar com gastos com viagens, por exemplo? É preciso priorizar o que é prioridade e estou aqui pra dar voz a essa luta”, destaca a parlamentar.

O debate reuniu especialistas da área e a Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro. Em todos os discursos, uma unamidade, a necessidade urgente de avançar na implantação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença no Brasil. O documento, ainda em elaboração na Conitec, é fundamental para garantir diagnóstico precoce e o tratamento adequado, o que pode ser o diferencial entre a vida e a morte.

A Neuromielite Óptica tem sua incidência prevalente em pessoas jovens, entre 30 e 40 anos, e do sexo feminino. A cada dez diagnósticos, nove são em mulheres. As afrodescendentes e asiáticas são mais propensas. A doença é autoimune, debilitante do Sistema Nervoso Central, caracterizada por ataques severos e imprevisíveis que podem levar à cegueira, tetraplegia e até a morte.

O fator social é outra preocupação. Um estudo recente no Distrito Federal fez um recorte que representa a realidade nacional. 65% dos pacientes com NMO tem renda de até 1 salário mínimo e 90% dependem do SUS. Esse cenário, aliado ao altíssimo custo dos medicamentos, o fato deles não serem disponibilizados na rede pública e a ausência do PCDT são cruciais negativamente.

“A primeira descrição da NMO se deu há 131 anos e infelizmente hoje estamos ainda na mesma situação que naquela época. Não temos diagnósticos, não temos tratamentos, nem medicamentos acessíveis. É tudo muito caro e difícil, já que só se consegue por vias judiciais. A ciência avançou e temos os remédios prontos, mas a burocracia não avançou e não podemos chegar a eles. A NMO não espera os trâmites, ela nos ataca, nos incapacita, nos cega e nos mata”, ressalta Daniele Americano, presidente da Associação.

A deputada reforçou que dará continuidade ao acompanhamento do tema no Congresso Nacional, articulando junto ao Ministério da Saúde e às entidades competentes para que o PCDT da Neuromielite Óptica seja efetivamente implementado.

“Vou empunhar essa bandeira e vou cobrar o andamento dos projetos nessa temática já apresentados aqui na Câmara e em parceria com as entidades, vamos mobilizar novas providências que possam ser viabilizadas junto ao poder público”, finaliza Carla Dickson.